세상에 이런 일이 신경섬유종 현희씨를 향한 관심 뜨거운 이유

지난 20일 방송된 '세상에 이런 일이'를 본 시청자들은 경악했다. 세상 어디에서도 본 적이 없는 광경을 목격했기 때문이다. 신경섬유종 중에서도 중증인 현희씨의 상태는 말로 표현할 수 없을 정도로 참혹했다. 신경섬유종만이 아니라 머리 뒤쪽도 움푹 파인 그녀는 바깥출입도 못하는 신세다.

 

정상적으로 태어났지만 자라면서 얼굴이 흘러내리기 시작한 현희씨는 현재 33살이다. 하지만 그녀의 모습을 보는 순간 나이는 무의미해진다. 30kg을 겨우 넘는 그녀는 어린 아이의 몸이었고, 중증의 신경섬유종으로 인해 얼굴의 형체는 찾아볼 수도 없는 상태였다.

 

자라면서 점점 커지는 병은 그녀를 힘들게 만들 수밖에 없었다. 신경섬유증도 문제였지만 머리가 함몰된 상태에서 어렵게 수술을 했지만 그것마저 문제가 생겨 머리 뒤가 휑하게 빈 상태는 보는 이들을 충격에 빠트릴 정도였다. 평생 그 어디에서도 볼 수 없었던 처참한 모습이었기 때문이다.

 

부자였다면 어떻게든 병을 고치기 위해 노력했을 것이다. 가난한 살림에도 딸을 고치기 위해 백방으로 노력했지만 그들에게는 쉽지 않은 일이었다. 엄청난 수술비를 감당하는 것조차 쉽지 않았으니 말이다. 어렵게 수술을 하려고도 했지만 죽을 수도 있다는 말에 아버지는 포기했다고 한다.

남들의 눈에는 괴물처럼 보일지도 모르지만 현희씨 부모에게는 둘도 없는 너무나 사랑스러운 딸이다. 어떻게든 딸을 위해 뭔가를 해주고 싶지만 할 수 없는 부모의 마음은 힘겨울 수밖에는 없었다. 더욱 어머니가 신경섬유증을 앓고 있어 유전이 되었다는 사실이 아픔을 더욱 크게 만들었다.

 

대학교에서 청소 노동자로 지내는 어머니는 그곳에서 아이들을 보며 더욱 마음이 아파왔다고 한다. 자신의 딸도 다른 아이들처럼 그렇게 평범했다면 어땠을까? 하는 부러움 말이다. 더욱 자신의 잘못으로 인해 딸의 인생이 망가진 것은 아닌가 하는 죄책감이 평생 한으로 남겨져 있다는 어머니의 눈물은 시청자들도 울렸다.

 

형체를 알아보기 힘든 현희씨의 얼굴만이 아니라 이 병으로 인해 시력까지 잃은 그녀에게는 모든 것이 절망적인 삶이었다. 하지만 최악의 상황에서도 현희씨는 사이버대학에서 자신과 같은 장애를 가진 이들을 위해 공부를 했고, 자격증까지 딸 정도로 최선을 다하며 살았다.

 

사람들을 좋아해 함께 어울리는 것을 즐겼다는 현희씨지만 몇 년 전 급격하게 나빠진 신경섬유종 증세로 인해 두문불출하는 신세가 되고 말았다. 옆에서 누군가 도와주지 않으면 일상적인 삶도 힘든 그녀이지만 부모들은 나가서 일을 하지 않으면 안 되는 신세다.

 

그렇게 부모가 나간 집에서 홀로 지내야 하는 현희씨는 자신을 위해 최선을 다하는 어머니를 위해 힘겹게 식사를 한다. 자신이 부모에게 해줄 수 있는 효도라는 것이 걱정을 덜하게 만드는 것이 전부이기 때문이다. 그렇게라도 부모님의 걱정을 덜어주고 싶은 현희씨의 마음은 보는 순간 눈물이 나올 수밖에 없었다.

 

수술을 하고 싶지만 그것마저 사치인 현희씨. 딸을 위해서라면 뭐든지 해주고 싶은 부모이지만 현실적으로 그것마저 힘겨운 이 지독한 상황에 시청자들도 함께 울었다. 우리 삶이 척박하고 힘겹다는 말들을 많이 한다. 하지만 방송이 나간 후 시청자들의 반응은 뜨거웠다.

 

어려운 그녀를 돕기 위해 국민들이 나서기 시작했기 때문이다. 국가가 해줘야 할 일을 국민들이 나서서 움직이고 있다. 그녀의 수술을 위해 국민들이 후원을 시작했다는 사실은 아직 우리가 사는 세상이 그래도 살만하다는 반증이기도 해서 반갑고 고마웠다.

 

자신의 의지와 상관없이 신경섬유종과 함께 태어난 현희씨에게도 평범한 삶을 살 이유는 존재한다. 그 병으로 인해 33년이라는 삶을 송두리째 빼앗겨버린 현희씨에게도 행복한 일상을 찾아줄 의무가 우리 사회에는 있다. 국가가 못하면 십시일반 국민들이 나서서 그 일을 해줄 테니 말이다. 권력을 가진 자들은 엉망이지만 그래도 국민들은 여전이 희망을 이야기하고 있다.

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